坂道いっぱい~成人先天性心疾患~

成人先天性心疾患者です。治ってたと思ったのに、子育てしながら2度目の手術受けました。

医大病院へ~2018年5月~

小児科の主治医に「転居先の県の医大病院に、成人先天性心疾患の権威がいる」と聞いていたので、そこで治療を受けることにした。

初めにかかった総合病院にそのことを伝えると、快く医大の予約を取ってくれ、検査結果を渡してくれた。

 

医大病院には成人先天性心疾患専門外来があった。

私はここで初めて「成人先天性心疾患」という言葉を知った。

そうか。私のように、大人になった先天性心疾患者はそう呼ばれるのか。

 

医大病院の主治医は40代前半男性。

外科手術が必要になるかも、という話を、とても丁寧に分かりやすく、深刻になりすぎずに話してくれた。

 

先天性心疾患で生まれた人は、そもそも健康な人とは違った造りの心臓や血管であることが多いこと。

だから、通常の心臓外科医では見慣れない心臓・血管等のことがあり、治療が難しくなること。

手術を受け大人になれるようになったのは、ほんの4~50年前のこと。

私の場合、大動脈弁付近の狭窄と僧帽弁に閉鎖不全が疑われ、

それは手術で直した心臓に30年かけて少しずつ負荷がかかって出てきた症状かもしれないこと。

人工弁置換が必要かもしれないこと、など。

 

全てとても納得できた。

そして、少しずつ「2度目の手術」が自分の中で現実となってきた。

 

まずは近々心臓カテーテル検査を受けることに。

実家の母に来てもらい、息子は母と夫で見てもらうことに。

当時まだ授乳していたが、その後手術のことなども考え、断乳することにした。

 

この検査入院までが、一番悩んで苦しい日々だった。