坂道いっぱい~成人先天性心疾患~

成人先天性心疾患者です。治ってたと思ったのに、子育てしながら2度目の手術受けました。

2019-01-01から1年間の記事一覧

育て直させてもらってます

「心臓病の子供を守る会」やSNSで、心疾患を持つお子さんの親御さんと知り合うことが増えた。 親御さんと関わらせていただき始めたころは、 「自分のこれまでの経験を伝えることで、少しでも不安を減らせたら」と思っていたけど、実際には自分がもらうこ…

妊娠・出産について(2015・秋~2016.5月)

術後の日記ではなく、またも別の事を。 今回は、先天性心疾患を持ちながらの妊娠・出産について、私の経験を書いていこうかと。 成人してからの受診科 3歳での手術以後もずっと同じ総合病院(S病院)で検診を受けている。 18歳までは小児科、18歳以降は心臓…

手術の傷について思うこと(幼少期~)

入院の話から離れ、心臓手術の傷についての自分の思いなどを書きたいと思います。 物心ついた時から、胸元にあった傷 1度目の手術は3歳10か月の時。 物心ついた時には私の胸元、鎖骨少し下~みぞおちまで約20センチの傷跡がついていた。 逆に言うと、傷のな…

手術室とICU

手術当日 前日夜に飲んだ下剤の効果が続いていて、何度もトイレに通う。 手術室行ってもこのままだったらどうしよう?なんて下らない心配をしてみた。 手術は9時から。 8時30分に手術着に着替え、45分に担当看護師さんと夫と三人で歩いて手術室へ向かった。 …

手術入院~入院3日目、4日目~

入院3日目 土曜日と言うことで、検査等はなし。 この日は朝夕の回診だけで予定もないので暇だった。 本当は1泊だけ一時退院して家で過ごすつもりだったが、息子が風邪をひいてしまったため、一時退院はキャンnセル。 風邪がうつったら手術できなくなってし…

手術入院~入院2日目~

(この日から入院中のメモを参考に、時間ごとに書いていきます) 8:00 教授回診 Y教授の回診。小児心臓外科の教授回診は毎週金曜日のようだ。 主治医I先生他数人同行していたが、個別のカーテンの中に入っての診察は教授だけ。 Y教授は優しい口調であい…

手術入院~入院初日~

ついに手術入院 2018年8月下旬、手術に向けて入院した。 術前5日、術後2週間の入院の予定。 案内された病棟の名は「高度心臓血管センター」なんかものものしい。。。 6人部屋の病室には、20歳の女子大生1人と70代~80代の女性3人、そして私…

経食道心エコーと手術日決定~2018年7月~

ついに経食道心エコー ついに恐怖の経食道心エコーの日が来てしまった。 僧帽弁の動きを詳しく検査し、僧帽弁も手術すべきかを考えるということだった。 夕方からの検査だったので、お昼から絶飲食(だったと思う)。 検査後は麻酔の影響が残っていてふらつ…

退院、そして手術までの育児~2018年6月 ③~

検査入院からの退院 カテーテルを通した左手首の圧迫と固定の痛みで目が覚めた。ついつい動かしてしまう場所だからか、固定時間が長くなると痛みが出てきた。想定外だった(*_*; 朝食後循環器内科のT先生が診察に来てくれた。止血できていたのでエアーと固定…

検査結果と保育園~2018年6月②~

検査終了 心臓カテーテル検査が終了し、止血をされ病室へ。 エアーのついた止血バンドをして、手首は装具で固定され動かせないように。 止血の様子を見て数時間ごとに空気を抜いていく。 透明な止血バンドなので、傷口が見える。と言ってもほんの小さな針の…

心臓カテーテル検査~2018年6月 ①~

6月半ば、2泊3日の検査入院。 初めの病院で心臓カテーテル検査を示唆されてから2か月。 検査入院スケジュール 子供が小さいことを考慮して、この入院でできる限りの検査全部やりましょう!言ってくれたので、心臓カテーテル検査の他に、造影CT・心エコ…

医大病院へ~2018年5月~

小児科の主治医に「転居先の県の医大病院に、成人先天性心疾患の権威がいる」と聞いていたので、そこで治療を受けることにした。 初めにかかった総合病院にそのことを伝えると、快く医大の予約を取ってくれ、検査結果を渡してくれた。 医大病院には成人先天…

どこで治療するか

まず頭をよぎったのは当時もうすぐ2歳になる息子のこと。 日中私が一人で見ていたので、私が入院などとなったら誰が見るのか。 引越し前は実家まで車で1時間弱だったので、すぐに母に協力を求められた。 しかし、ここは新幹線で半日かかる距離。気軽に助け…

怪しい兆し~2018年4月~

転勤で転院 夫の突然の転勤に着いて行くことになり、35年通い続けた病院を離れることになった。 私は先天性心室中隔欠損症という病気で3歳の時に手術をしている。その後は激しい運動は禁止されていたものの、普通に学校に通い、就職し、結婚し、出産し、…